Il y a quelques jours, une information m’est passé sous les yeux, qui m’a franchement fait dresser les poils le long de l’échine.
L’Abilify, pas mal de monde connait : c’est un médicament anti-psychotique qui a également un effet thymorégulateur (= stabilisateur d’humeur).
Il est utilisé dans le traitement des troubles psychotiques, des troubles bipolaires, et aussi de certaines dépressions.
L’Abilify MyCite, par contre, c’est tout nouveau, ça vient de sortir (ou du moins : ca vient d’être approuvé par la FDA, l’agence qui contrôle et réglemente les médicaments mis sur le marché aux Etats Unis.)
Mais qu’est-ce donc que l’Abilify MyCite, pour qu’il suscite chez moi une telle réaction de frayeur (et aussi de colère) ?
Ce petit bijou médico-technologique est un médicament ( de même composition que l’Abilify « classique ») qui a la particularité d’avoir un capteur ingérable intégré.
En gros, le.a patient.e porte un récepteur.
Le capteur dans le cachet envoie un signal au récepteur quand le cachet arrive dans le système digestif.
Le récepteur porté par le.a patient.e envoie, à son tour, via une application, un message sur le téléphone portable du/de la patient.e, lui permettant de suivre son ingestion de médicaments.
Jusque là, vous me direz peut-être que pour les patient.e.s un peu « tête en l’air », ou qui ont des problèmes de mémoire ou d’organisation, c’est plutôt un bonus : ca permet de vérifier si on a bien pris son médicament, d’éviter les oublis de prise ou les médicaments pris à double.
Et je suis assez d’accord.
Si ce n’est que des outils pour gérer ce problème, il en existe déjà plein, allant des classiques semainiers (ces boites à médicament avec des petites cases pour répartir les médicaments par jour et heure de prise) aux applications comme Medisafe qui envoient des rappels à l’heure prévue pour la prise du médicament.
MAIS la suite me fait froid dans le dos.
Le.a patient.e « peut » autoriser d’autres personnes, via l’application, à avoir accès à ces données. Son médecin, des proches…
« Peut ». C’est le mot clé qui me pose problème.
A quel moment « peut » va devenir « doit » ?
Sachant que beaucoup de patient.e.s sont dans des démarches de soin sous contrainte, quelle marge de manœuvre aura la personne pour dire « non non, je ne veux pas que mon médecin / tel ou tel proche ait accès à ces données » ?
Je n’ai aucune confiance dans le respect de la vie privée et de la liberté individuelle des patient.e.s, vu comment la psychiatrie est massivement utilisée comme outil de contrôle social.
Je n’ai aucune confiance dans le respect de l’auto-détermination des patient.e.s dans un monde où les maltraitances psychiatriques sont tellement courantes qu’elles relèvent plus de la norme que de l’exception.
Je n’ai aucune confiance dans le respect de l’intimité des patient.e.s alors que la société se permet d’avoir son avis sur absolument tout ce que font les malades psychiques (y compris ce qui n’est pas en lien avec leur pathologie), sous prétexte de « les protéger » ou de « protéger les autres ».
J’ai honnêtement tendance à penser que c’est à cette fonction de surveillance de la prise de médicament par une tierce personne qu’ont, en tout premier lieu, pensé les concepteurs du médicament.
Parce que des systèmes nettement moins compliqués pour aider les patient.e.s qui ont du mal à se souvenir de prendre leur médicament, il y en a déjà. Plein.
Et le fait qu’on invente un tel système de surveillance, comme par hasard spécifiquement pour les médicaments psychiatriques, renvoie à tout ce que la psychiatrie actuelle a de sécuritaire et de coercitif.
Parce que franchement, le problème de régularité de la prise de médicaments, il existe pour tous les traitements, hein.
Et souvent même avec des conséquences beaucoup plus immédiatement vitales que dans un traitement psychiatrique.
Mais, étrangement, c’est un anti-psychotique connecté qu’on invente.
Pas un anti-cancéreux.
Pas un médicaments pour les problèmes cardiaques.
Pas un anti-épileptique.
Non non. Un anti-psychotique.
Renvoyant, encore une fois, au fait que quand même, ces foutu.e.s malades psy, on peut définitivement pas leur faire confiance.
Je vais maintenant lister les énormes problèmes qu’un tel système implique :
– L’ingérence dans la vie des patient.e.s
Je l’ai déjà développé plus haut, je ne vais donc pas m’étendre beaucoup plus.
– Le renforcement de l’angoisse des patient.e.s vis à vis des traitements psy
Je connais pas mal de personnes avec des troubles psychiques qui sont très angoissé.e.s à l’idée de prendre un traitement psychotrope. Déjà parce que c’est très stigmatisé, et que le regard posé à la pharmacie sur quelqu’un qui va chercher un anti-psychotique n’est pas du tout le même que celui posé sur quelqu’un qui va chercher un médicament contre l’hypertension…
Mais aussi parce que, dans les angoisses de pas mal de personnes, revient l’idée que les médicaments sont là pour leur nuire, pour les empoisonner, ou… pour les contrôler.
Ca va devenir très difficile de les aider à rationaliser cette angoisse pour accepter des médicaments qui peuvent les aider, alors qu’à coté de ça, on se félicite d’avoir inventé un médicament qui… peut contrôler leur prise de médicaments.
Surtout s’agissant, oh ironie, d’un médicament notamment destiné aux personnes souffrant PRECISEMENT de paranoïa.
L’expression « Même un paranoïaque a de vrais ennemis » n’a jamais été aussi vraie, pour le coup !
– L’officialisation de l’incompétence et de la flemme du psychiatre
Soyons honnêtes trois secondes…
Si un.e psychiatre a besoin d’une appli qui lui dit « votre patient.e ne prend plus ses médicaments », on peut vraiment se poser de questions sur sa capacité à instaurer une relation de confiance avec ses patient.e.s…
Et on peut aussi vraiment se poser des questions sur sa capacité d’observation. Parce que dans le cas où une personne décompense parce qu’elle ne prend plus ses médicaments, il y a en principe d’autres signes repérables qu’un message envoyé à une application…
(Et dans l’hypothèse où le.a patient.e ne décompense pas alors qu’iel a arrêté son traitement, on peut aussi se demander si le traitement est bien bien utile…).
Mais c’est sûr que ça implique un peu plus de discussion et d’empathie avec le.a patient.e que le simple fait de lire les résultats sur une application, on est d’accord.
Temps que beaucoup de psychiatres n’ont pas forcément à cœur de prendre…
– La psychiatrie coercitive techniquement assistée
Alors que, en de multiples endroits du globe, la psychiatrie est empêtrée dans une dérive sécuritaire, la recherche va, encore une fois, dans le sens de faciliter cette mission de « contrôle » qu’ont les psychiatres. Au lieu de continuer à travailler à développer des médicaments avec moins d’effets secondaires, on travaille à développer des médicaments qui sont des outils de contrôle…
Les priorités laissent songeur…
– La protection des données, on en parle ?
Etant donné que les informations sont communiquées via une application en ligne, on peut vraiment se questionner quant à la protection des données.
C’est vrai pour toutes les données personnelles en ligne, mais s’agissant d’un sujet qui est complètement stigmatisé, on peut vraiment se questionner sur le fait que le nom de personnes, associé à « prend de l’Abilify », soit en vadrouille dans les entrailles d’internet…
– Le renforcement dans l’imaginaire collectif des stéréotypes négatifs sur les malades psychiques
Si même les médecins se disent qu’il faut surveiller les patient.e.s, c’est que ça doit être vrai, n’est ce pas ? (Indice : non).
S’il est nécessaire de vérifier qu’iels prennent bien leur traitement, avec des dispositifs aussi sophistiqués, c’est qu’iels doivent vraiment être dangereux.ses, n’est ce pas ? (Indice : non plus).
Si même les médecins n’ont pas confiance en les patient.e.s psy, c’est bien parce qu’on ne peut pas avoir confiance en ces personnes, n’est-ce pas ? (Indice : toujours pas).
Ces stéréotypes négatifs sont source de beaucoup, beaucoup de souffrance, d’isolement, de stigmatisation envers les malades psychiques.
Ces stéréotypes, ils sont à l’origine de discriminations à l’embauche, de discrimination au logement.
Ces stéréotypes sont, in fine, à l’origine de beaucoup de suicides.
Donner un tel message, venant de personnes supposées soigner, c’est carrément criminel.
Générer une angoisse supplémentaire autour du traitement psychiatrique, alors que de base les maladies psychiques sont DEJA génératrices d’angoisses, c’est éloigner encore plus les malades d’une aide qui peut leur être vitale.
Et ça aussi c’est carrément criminel.
Coups de Gueule de Lau 
effectivement, obliger les patients en psy à la laisse électronique c’est bien l’aboutissement d’une société saniste sécuritaire. En plus, dès lors que l’intimité du corps (zones considérées comme internes) sont envahies par la technologie, nous sommes déjà dans le transhumanisme.
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Salut Laurence,
Moi c’est Eva, 33 ans, je te présente vite fait ma carte d’identité et mon CV psy ; je suis bipolaire de type 1 diagnostiquée il y a bientôt 15 ans à l’occasion d’une crise maniaque aigue, et depuis tout ce temps, traînant des grosses dépressions alternées de petites phases d’accélération et d’excitation, bipolaire quoi. J’ai évidemment pris beaucoup d’Abilify , heureusement jamais du connecté.Je vis à Montpellier, ville assez au taquet du CHU, et j’ai bénéficié, à côté des hospitalisations, sans jamais lâcher 1 centime d’euro, de toute la palette de soins possibles, du plus hard core au plus doux.
Et je suis fatiguée du discours diabolisant de la psychiatrie en France, je tiens juste à le nuancer avec mon cas.
Selon moi, les personnes qui sont bloquées dans la faille temporelle décrite à juste titre par Foucault, ou bloquées dans une faille en elles mêmes sur l’acceptation ou la vision de la maladie psychiatrique, ces personnes qui continuent à taper sur l’hôpital psychiatrique et le présentent comme une machine à broyer ou à normaliser les gens…Ces personnes pour moi se victimisent et sont à la limite de la théorie du complot.
Est ce que ces gens, quand ils se font opérer de la rate ou de l’intestin, ils disent, »Non mais hoo, vous n’avez pas à m’ouvrir, ma rate ou mon intestin n’ont pas à être normés!!! », « Nooon mais, ce traitement anti hypertension artérielle, ce régulateur d’insuline, il altère mon identité, mon diabète et ma tension ont droit à leur différence!! »
Toujours selon moi, les gens qui pointent l’institution psychiatrique, c’est justement ceux qui ne sont pas au clair avec la notion de maladie au niveau cérébral.
Toujours parce que, le cerveau, parce qu’il est le dépositaire de nos pensées et de nos émotions ENTRE AUTRES, le cerveau est un organe sacré , « magique », intouchable, et aux dysfonctionnements tabous. Après je ne suis pas neurobiologiste, je ne travaille pas dans un centre IRM, mais normalité et santé sont deux choses différentes. La normalité et ses pressions on en débat depuis des siècles et tant mieux, la santé c’est plus vite vu,
Santé = Pas de douleur, de souffrances qui altèrent la qualité de vie,
Santé= Pas d’espérance de vie réduite, de danger de mort prématurée.
Je n’ajouterai jamais mon glaviot dans la masse de crachats qui visent la soupe.
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Je réponds tardivement à ce commentaire, désolée, il m’avait un peu échappé.
Je crois qu’il y a un truc pas clair quelque part, parce que tu n’as manifestement pas compris ce que j’ai voulu dire.
Soit je me suis mal exprimée, soit tu m’as mal compris, je ne sais pas.
A aucun moment il n’est question de dire que la maladie psychique n’est pas une maladie, à aucun moment il n’est question de dire qu’il n’y a pas besoin de soins dans le cas de maladie psychiques.
Vraiment, et j’insiste là dessus.
Oui, la maladie psychique génère de la souffrance, et cette souffrance doit être soulagée, exactement comme est soulagée la souffrance physique.
MAIS.
Si toi, dans ton parcours, tu as eu la chance de ne pas te faire malmener par la psychiatrie, c’est tant mieux. Vraiment.
Le mien a aussi été plutôt cool, en vrai, si on excepte une psychologue scolaire vraiment calamiteuse qui m’a « vacciné » contre l’idée de retourner voir un psy pour pas mal d’années.
Mais bon, disons que adulte, mon parcours psy a été plutôt cool.
Une psychiatre un peu larguée qui me regardait comme un alien et que j’ai très vite arrêté d’aller voir parce que la meuf qui parlait de m’hospitaliser au bout de trois séances alors que je n’étais objectivement pas en danger, étrangement, ça me faisait moyen envie de continuer la voir.
Puis un psychiatre génial, que je vois toujours (depuis bientôt 10 ans !) et qui m’a VRAIMENT énormément aidé.
Par contre, quand je regarde autour de moi, dans les parcours psychiatriques de mes proches (j’ai pas mal de proches qui sont / ont été psychiatrisé.e.s aussi), bah ouais, c’est carrément pas mal même chanson.
Des hospit’ calamiteuses, des psychiatres condescendants, des discours ultra normatifs où toute forme de « bizarrerie », même absolument non-pathologique et issue de choix de vie conscients et délibérés, est pathologisée, une surmédication, une négation des effets secondaires des médicaments, etc etc.
Avec aussi des situations ultra trash de contention, de négligences lors d’hospitalisation, d’humiliations.
Et malheureusement, les personnes qui comme moi (et probablement comme toi aussi, vu ton discours sur la psychiatrie) ont eu des parcours psy « qui se passent bien », bah c’est beaucoup plus l’exception que la norme, franchement dit.
Et refuser de voir ça, parce qu’on a nous eu des parcours OK, ben c’est carrément cracher dans la gueule de ce qu’on vécu tou.te.s ces autres, qui ont vécu des trucs qui sont de l’ordre de la maltraitance sous couvert de « soins ».
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